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醫(yī)院新聞
500例移植特輯 | 新手媽媽罹患白血病，二次移植后2年，她說…
孩子9個(gè)月時(shí)，當(dāng)她還沉浸在新手媽媽的喜悅中卻不幸罹患白血病。4年間，小顧（化名）經(jīng)歷了兩次異基因造血干細(xì)胞移植，數(shù)次情緒崩潰，最終在家人、患友、醫(yī)生護(hù)士們的陪伴和支持下，她調(diào)整心態(tài)、積極面對(duì)，并最終戰(zhàn)勝病魔、回歸正常生活。第二次移植后2年，她面帶笑容、眼泛淚花，講述了自己的治療經(jīng)歷和心路歷程，想對(duì)正處在痛苦情緒的患友們說：“哭啊、發(fā)泄啊，這些都是可以的，但是哭過后，就要回到現(xiàn)實(shí)、接受現(xiàn)實(shí)，積極治療。”
患友簡(jiǎn)介
小顧，上海人，30歲
確診急性髓系白血病4年
二次異基因移植后2年
-19年11月因“干咳低熱2月余”就診，確診急性髓系白血病，化療后骨穿結(jié)果評(píng)估為CR；
-為了獲得更深度的緩解，20年5月于高博上海閘新醫(yī)院進(jìn)行親緣異基因造血干細(xì)胞移植，術(shù)后定期隨訪復(fù)查；
-21年11月原發(fā)病復(fù)發(fā)，12月于閘新進(jìn)行第二次異基因造血干細(xì)胞（骨髓庫配型供者）；
-目前異基因移植后2年，原發(fā)病CR，回歸正常生活。
確診
新手媽媽確診白血病
我確診的時(shí)候孩子只有9個(gè)月，那時(shí)候我想到最多的就是，如果我因?yàn)檫@個(gè)病去世的話孩子和父母怎么辦？從一開始的無法接受，到慢慢接受了這個(gè)事實(shí)并且積極去面對(duì)它。
第一次移植的時(shí)候內(nèi)心非常煎熬，因?yàn)樵趥}里是一個(gè)人，而我喜歡家人的陪伴，一個(gè)人在里面很痛苦，每天胡思亂想，不想說話，天天哭。總體來說，第一次移植過程順利，只是我自己的心態(tài)不太好。移植用的是我父親的細(xì)胞，他那時(shí)已經(jīng)55歲了，我心里對(duì)他既感激又愧疚，也會(huì)想到自己的寶寶還小擔(dān)心以后不能再陪伴他，心理負(fù)擔(dān)很重。那時(shí)，我的移植醫(yī)生劉慧霞主任都會(huì)進(jìn)來安慰我、鼓勵(lì)我，移植倉的護(hù)士、護(hù)工阿姨也會(huì)每天進(jìn)來跟我說說話，我心里好受了很多。
復(fù)發(fā)
情緒崩潰
第一次移植后1年2個(gè)月左右，來閘新檢查的時(shí)候，基因異常提示復(fù)發(fā)的可能，打了干擾素做了一系列治療都沒有效果，21年11月骨髓復(fù)發(fā)。
我的疾病進(jìn)展很快，幸運(yùn)的是，我在12月份就匹配到了中華骨髓庫的合適供者，順利做了第二次移植。在這里要特別感謝為我捐獻(xiàn)細(xì)胞的供者，感謝他的積極配合和無私捐獻(xiàn)給了我第3次生命！我希望更多人能加入骨髓庫，讓更多像我這樣的血液病患者有重獲新生的機(jī)會(huì)。
得知復(fù)發(fā)的時(shí)候，我很崩潰。這種痛苦可能只有親身經(jīng)歷過的人才能懂。那段時(shí)間醫(yī)院里認(rèn)識(shí)的患友們都會(huì)鼓勵(lì)我，跟我分享經(jīng)驗(yàn)，給我信心，告訴我復(fù)發(fā)了也并不是世界末日，還有希望。
醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士們也都來安慰我，我記得在移植之前跟我的主治醫(yī)生邵珊主任聊天，我拉著她的手告訴她：我很害怕，我相信這里的醫(yī)生，我就是有點(diǎn)不相信自己。那天，我情緒崩潰了。邵醫(yī)生跟我聊了很多，她說：希望你能相信醫(yī)生，相信能再有一次重新活下去的機(jī)會(huì)。調(diào)整好心情，我明白：我沒有第二條路可走，只有相信醫(yī)生，積極面對(duì)！
卸掉了心理上的負(fù)擔(dān)和焦慮，其實(shí)第二次做移植相比第一次來說，感覺輕松不少，因?yàn)橹雷约簳?huì)經(jīng)歷什么事情，所以每當(dāng)我自己有什么身體上的不舒服，就會(huì)第一時(shí)間跟醫(yī)生講，醫(yī)生會(huì)立即采取措施來緩解我身體上的難受。
進(jìn)去之前會(huì)有心理負(fù)擔(dān)，真的上了戰(zhàn)場(chǎng)反而就放下了。
想對(duì)患友們說
接受現(xiàn)實(shí)，積極治療
過了那段時(shí)間后回頭來看，其實(shí)沒有那么可怕。既然已經(jīng)發(fā)的事情就不要多想，多跟周圍的患友們聊聊緩解一下心情。哭啊、發(fā)泄啊，這些都是可以的，但是哭過后，就要回到現(xiàn)實(shí)、接受現(xiàn)實(shí)，積極治療。
另外，要相信醫(yī)生，我在閘新治療4年間，接觸到所有的醫(yī)生護(hù)士，整個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)都非常專業(yè)，也很和藹可親。他們會(huì)告訴你治療過程中可能存在的風(fēng)險(xiǎn)，但是也會(huì)告訴你：“不要擔(dān)心，我們能解決！”
現(xiàn)在的生活
移植后2年，回歸正常生活
現(xiàn)在是回歸社會(huì)、享受生活的狀態(tài)，平時(shí)喜歡種花、做手工、做蛋糕，以陪伴孩子為主，暑假期間我們還去了外地旅游。
總而言之，放松心情，不要多想生病的事情，人要往后面看，活在當(dāng)下！
醫(yī)生說
劉慧霞主任
醫(yī)生說
劉慧霞主任
該患者為急性髓系白血病（AML-M5）伴MLL-AF6融合基因陽性。2019年底因“干咳伴發(fā)熱”起病， 外院診斷明確后誘導(dǎo)化療效果不佳，轉(zhuǎn)入我院調(diào)整方案獲得血液學(xué)緩解，然MLL-AF6持續(xù)陽性。為獲得長(zhǎng)期緩解于2020年5月行單倍體異基因造血干細(xì)胞移植隨訪1年半后復(fù)發(fā)，患者內(nèi)心崩潰幾欲放棄。關(guān)鍵時(shí)刻，中華骨髓庫找到HLA配型全合供者，再次給了她生的希望，幾經(jīng)掙扎患者決定行第二次異基因移植，綜合考慮二移的困難和風(fēng)險(xiǎn)為她精心設(shè)計(jì)了TBI聯(lián)合塞替派的預(yù)處理方案，移植過程順利，移植后原發(fā)病持續(xù)緩解。目前術(shù)后兩年余，成功回歸家庭、回歸社會(huì)。