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醫(yī)院新聞
500例移植特輯 | 高考前確診白血病，如今……
2022年，年僅19歲的小盈（化名）在全心全意備戰(zhàn)高考的時候連續(xù)數月高燒不退，確診急性淋巴細胞白血病。未經世事的花樣年華突遇人生最大的挫折，面臨生死的考驗。移植后4個月，這位勇敢的女孩真誠地分享了自己的治療經歷和心路歷程，希望給患友們帶來沖破困境的力量，她說：“病重時以為自己不行了，天天流淚，甚至想過要放棄，感謝所有給予我?guī)椭蜏嘏娜藗儯悄銈兘o了我勇氣讓我能重獲新生。現在，我希望把治病途中收獲的力量傳遞給更多人。”
患友簡介：
-小盈，女，福建寧德人，20歲；
-因反復發(fā)熱起病，發(fā)現白細胞減少2月余，于2023年3月就診于高博上海閘新醫(yī)院，完善相關檢查后確診Ph-急性淋巴細胞白血病（ALL）；
-高危診斷明確，兩程化療后評估原發(fā)病CR，為獲得長期生存，于23年7月進行親緣異基因造血干細胞移植；
-目前異基因移植后4月余，近期在閘新醫(yī)院完成隨訪，原發(fā)病CR，身體狀態(tài)良好。
起病
高考前3個月確診白血病
去年年底，我突然開始反復發(fā)燒、白細胞低，那時以為是普通感冒、或者是備戰(zhàn)高考太緊張了，想著熬過了高考就沒事了，在學校里上課每天都昏昏沉沉想睡覺，上樓梯也沒什么力氣。過完年我去復查白細胞還是很低，最高的時候發(fā)燒到39度，于是在當地醫(yī)院做了骨穿發(fā)現異常，家人連夜帶我趕往上海就診。那時候爸媽都是瞞著我的，說去上海大醫(yī)院里掛幾瓶水就好了。
后來，做了檢查以后，醫(yī)生告訴我是白血病。我當時比較樂觀，覺得治一下就好了，也許和普通的病差不多。
化療
差點以為自己挺不過去
幸運的是，我來到了高博上海閘新醫(yī)院，遇到了這么專業(yè)且友愛的醫(yī)護團隊。第一次化療后，細胞一直沒有長。有一天突然肚子很脹，整個人很難受，突發(fā)急性腸道感染。我記得當晚就插了胃管，從那天起，我躺在床上完全動不了，一天幾次灌腸，藥都是通過胃管喂進去，20多天沒有吃飯，而且天天在發(fā)燒。那是我第一次感受到白血病的可怕，我感覺我要死了，天天流淚，很喪氣，不想活了。
在我最無助的時候，醫(yī)生們除了查房以外，一天也會來看我好多次，值夜班的醫(yī)生護士們夜間也會經常來查看我的情況，給了我很多鼓勵，她們說：不要害怕，你還這么年輕，不會有事的，這都是小問題！在當時的情況下，我真的就以為自己不行了，可能以前不怎么生病，真的被嚇到了。后來就像醫(yī)生護士們說的那樣，我的血象慢慢長起來，一天天好起來了。
移植出倉
26天過得很快
第二次化療鞏固后，我的基因轉陰了，和弟弟配了全相合，回家養(yǎng)了幾個月，長了點體重，進行異基因造血干細胞移植。移植前我很焦慮，擔心有些并發(fā)癥會抗不過去。那時遇到許多患友給了我信心，他們都相繼出倉而且狀態(tài)很好，我就沒那么害怕了。患友們還跟我分享出倉的經驗，比如：多喝水、做好口腔清潔、放寬心等等。
經歷了第一次化療后感染的危重狀態(tài)，在倉里大化療我反而沒什么感覺，狀態(tài)很好。我在倉里呆著很開心，看看電視、看看手機、睡睡覺，20多天一眨眼就過去了，沒有啥不舒服，一個人呆著很愜意， 護士姐姐、護工阿姨把我照顧得很好，都不用自己動手。最后幾天好像都沒有掛水，一切都很順利。
關于未來
繼續(xù)備考，想做老師
現在我移植后4個多月了，這次來醫(yī)院復查。有點沒力氣，胃口也沒以前那么好，不過狀態(tài)還不錯。醫(yī)生說，如果恢復得好，一年左右，我就可以回學校讀書。現在在家里，我會結合身體情況自己學習一點，計劃明年回去讀書，后年參加高考。沒生病之前我想當警察，現在的話，我想考師范專業(yè)，以后做老師。
想感謝的人
是這些溫暖給了我勇氣
我發(fā)燒的時候太難受了，哭著說我不想活了，二病區(qū)的一位護士小姐姐買了小禮物送給我，她不斷地鼓勵我說：“你細胞已經開始漲了，沒事的。”真的特別感謝她，她的禮物和溫暖的話語對我很重要。
我也特別感謝我的主治醫(yī)生邵珊、管床醫(yī)生凌穎，感謝二病區(qū)的護士姐姐們，如果不是她們我就沒了，謝謝她們讓我活下來。
另外，謝謝患友們給予我的支持和鼓勵，你們毫無保留地分享給我經驗、為我加油打氣，減輕了我移植前的恐懼，讓我能積極與病魔抗爭。
然后，非常感謝媽媽，從我生病到現在無微不至地照顧，她也經常為了我哭鼻子；謝謝弟弟給我捐獻干細胞，給了我二次生命！
最后，想對患友們說，心態(tài)真的很重要！我之前心態(tài)也有不好，但我現在覺得心態(tài)不好對治病百害而無一利，在醫(yī)院里聽醫(yī)囑，多喝水，多漱口，一起加油！
醫(yī)生說
邵珊主任
該患者是一例復雜核型的高危急性淋巴細胞白血病的年輕患者。從初發(fā)誘導到治療到后續(xù)的鞏固治療及異基因移植均在我院完成。患者在誘導化療過程中，經歷嚴重腹腔感染，嚴重肝功能不全，肝脾念珠菌感染等重重困難，終獲得緩解。為使患者最大可能獲得長期無病生存，我院為其實施了親緣全相合異基因造血干細胞移植，并為其量身設計了以TBI為基礎的預處理方案，移植過程順利，無明顯移植相關并發(fā)癥，目前回歸正常生活，規(guī)律門診隨訪。