圓圓的臉蛋，軟糯可愛的外表，如初升的太陽般朝氣蓬勃，說起話來靦腆青澀卻有著超乎年齡的成熟。年僅15歲的少女小新（化名）于1年前確診了白血病，在高博上海閘新醫(yī)院進(jìn)行造血干細(xì)胞移植并順利出倉，成為了一名“新生寶寶”。轉(zhuǎn)眼，小新已經(jīng)移植后10個多月了，并于閘新醫(yī)院順利完成隨訪，計劃著明年9月重歸校園。

小新和媽媽希望通過自己的分享給予其他“大寶寶”“小寶寶”們力量，小新說：“不要害怕移植，我都不怕呢！加油！”

患友簡介

小新，15歲，吉林長春人

確診急性髓系白血病1年余

異基因移植后10月余

-2022.8月因乏力、并伴有雙下肢骨痛癥狀就診，于外院確診急性髓系白血病，化療后評估原發(fā)腫瘤為部分緩解（PR）；

-11月就診于高博上海閘新醫(yī)院，為獲得長期生存，于2023年1月在閘新醫(yī)院進(jìn)行親緣異基因造血干細(xì)胞移植；

-目前異基因移植后10月余，近期在閘新醫(yī)院完成隨訪，原發(fā)病完全緩解（CR），身體狀態(tài)良好。

確診

媽媽：

一開始不敢告訴孩子真相

暑假期間，孩子總是腿疼，帶她去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后確診了白血病，然后立即就開始治療，化療了2個月，但結(jié)果不理想，疾病還在進(jìn)展。當(dāng)時的心情真的特別焦慮和害怕，不敢耽擱時間，當(dāng)下就決定帶著孩子到上海來醫(yī)治。我們了解到高博上海閘新醫(yī)院的王椿教授在治療血液病方面特別權(quán)威，在網(wǎng)上查詢后慕名而來，事實證明我們來對了！

在來到閘新醫(yī)院之前，我們一直隱瞞孩子的病情，不敢告訴她真相，害怕她年齡小承受不住，別說孩子了，我自己都特別害怕，雖然在孩子面前會強(qiáng)裝堅強(qiáng)，但是背地里眼淚止不住地流。孩子的主治醫(yī)生邵珊是個非常溫柔、有耐心的醫(yī)生，她開導(dǎo)我：“應(yīng)該告訴孩子真相，她再小也要面對、并接受事實，才能積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療。得讓孩子早些了解、早些接受，在移植前幫助她做好心理準(zhǔn)備，隱瞞對治病并無益處。”

其實，孩子沒有我們想象的那么脆弱，反而她很堅強(qiáng)、很勇敢，即便刻意隱瞞，聰明的她也猜到了一點。這里的醫(yī)生和護(hù)士們很照顧她，有時間就會去和孩子聊聊天、逗逗她，用輕松地方式來鼓勵她、告訴她生病不可怕，好好治療很快會好起來。

我家姑娘以前不怎么生病，幾乎沒打過針，她剛住進(jìn)閘新醫(yī)院的時候特別害怕扎針，醫(yī)生、護(hù)士們還沒碰到她，她就會害怕地尖叫。邵珊醫(yī)生特別耐心，從來沒有見過如此有耐心的醫(yī)生，像哄小寶寶一樣哄孩子，在她的安撫下，我家姑娘慢慢就不抗拒扎針了。就這樣，我家姑娘很快就適應(yīng)了新環(huán)境，每天臉上都有笑容。

移植

小新：

我不害怕，20多天過得很快！

移植之前，我最喜歡的邵珊醫(yī)生跟我講了移植倉是什么樣的，所以我做好了心理準(zhǔn)備，一開始還是有一點害怕，畢竟媽媽不在身邊，但進(jìn)倉后我就不怕了。我在倉里住了20多天，里面的醫(yī)生護(hù)士們都特別親切、很照顧我，一有空就會來陪我說話。那時候正好是過年，有一位護(hù)士姐姐進(jìn)倉里陪我看春晚，很開心，過年也不會覺得孤獨了！

移植期間是哥哥在上海陪我，哥哥雖然進(jìn)不來倉里，但是住在醫(yī)院附近，經(jīng)常來看我，有他在我也覺得很安心。這次移植用得是哥哥的細(xì)胞，感謝哥哥給了我第二次生命！

媽媽

很焦慮、每天懸著一顆心！

孩子在倉里的時候，我每天都很焦慮，心天天懸著、空落落的。我在家里每天就等著孩子給我發(fā)消息，也不敢主動問她。有兩天她沒發(fā)消息給我，也沒動靜，我擔(dān)心壞了！那時候是她哥哥在陪他，哥哥跟我說：“媽，沒事的，妹妹很好，你放心，一切有我！”我才稍稍松一口氣。那段時間真的難熬！孩子出倉之后，我這顆心才終于落下來。

我的兒子和女兒都特別優(yōu)秀，只報喜不報憂，不想讓我擔(dān)心。當(dāng)我看到兩個孩子不僅這么懂事，還可以互相依靠，就覺得很暖心。

想對孩子說

親愛的寶貝，你從小就懂事又獨立，媽媽總是內(nèi)疚工作太忙，而給你的陪伴太少。你生病以來，幾乎從不在我面前哭鬧或者撒嬌，表現(xiàn)得比你的年齡成熟許多，媽媽既欣慰又心疼。

寶貝，媽媽希望你邁過了這段坎坷后，未來的人生之路平安順?biāo)欤Ｍ阋惶毂纫惶旌茫_心快樂！

想對患友們說

患友們都要把心理狀態(tài)調(diào)整好，多往好的方面想。有我家孩子的例子在，沒進(jìn)倉的患友們也不要害怕。倉里的醫(yī)生護(hù)士都很好，順利地話20多天就可以出倉了，祝福大家都順順利利，早日恢復(fù)！