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500例移植特輯 | 喉嚨痛,意外確診白血病!

發布時間:2023-12-18 瀏覽次數:
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張女士擁有著樂觀開朗的性格,愛吃愛玩愛笑的她,走到哪里都像是個散發光芒的“小太陽”,活力四射、充滿正能量,帶給身邊的人快樂和溫暖。與她剛接觸的人可能不會想到,擁有這樣燦爛笑容的她也曾經歷過人生的至暗時刻、陷入深深的絕望、徘徊在生死邊緣。

 

2021年3月,以為是普通的扁桃體發炎卻意外確診白血病,張女士歷經兩次化療,病情始終未得到緩解,堅強樂觀如她也曾絕望痛哭,以為生命就這樣走到了盡頭。然而,命運總會眷顧熱愛生活的人。同年5月,張女士來到高博上海閘新醫院,醫療團隊為她定制的新化療方案非常有效,使其移植前原發病達到完全緩解,而后,張女士在閘新醫院進行了異基因造血干細胞移植并順利出倉。轉眼,移植后2年多了,張女士又重新回到了從前的生活狀態,回歸賞美景、品美食的愜意人生。

 

患友簡介

 

張女士,42歲,上海人

確診急性髓系白血病2年余

異基因移植后2年

 

- 2021年3月無明顯誘因下出現咽部疼痛,當地醫院查白細胞升高,確診急性髓系白血病,進行兩程化療均未緩解,病情仍持續進展;

- 2021年5月,為求進一步治療就診于高博上海閘新醫院,我院為患者采用非交叉耐藥的新方案進行化療后復查,達到血液學完全緩解,考慮患者為原發難治的急性髓系白血病,且前兩程化療均不緩解,為獲得長期生存,于9月進行親緣半相合異基因造血干細胞移植,患者移植后成功實現干細胞順利植入;

- 目前移植后1年余,原發病完全緩解,回歸正常生活。

 

咽痛,竟確診白血病

 

 

因為喉嚨發炎去醫院,以為是普通感冒配點藥就行了,查血常規發現白細胞指標異常高,醫生懷疑是血液病要求我進一步入院檢查。當時真的難以置信,我覺得只是扁桃體發炎罷了,畢竟我平時身體很好,除了喉嚨痛并沒有任何不適,所以我換了家醫院檢查,白細胞依然持續增高。直到住院進一步檢查后確診白血病的那刻,我還是處于懵的狀態。

 

 

山窮水盡”到“柳暗花明”

 

當確診的報告擺在面前,我除了選擇接受別無他法。然而將我推入痛苦深淵的并非是確診白血病,而是一線、二線化療方案都沒有效果,醫生告訴我如果疾病始終無法緩解,就只有“強移”才有一線生機,那時候真的陷入了深深的絕望和迷茫中,一想到自己以后可能無法陪伴家人,眼淚就止不住。

 

在外院化療后,我來到高博上海閘新醫院進一步治療,我以前就聽患友說過閘新醫院的醫療水平,當下更是真真實實地感受到了醫院醫護人員的專業水平和暖心服務,在他們無微不至地照料下,我的身體和心理得到了極大地撫慰,感受到從未有過的溫暖。與我同病房的患友余妹妹也是難治性的白血病,她有3個基因突變,其中我的1個基因突變與她相同,而她在閘新醫院得到了很好的治療,她的經歷給予了我莫大的鼓舞。因此,我做了決定——在高博上海閘新醫院進行造血干細胞移植,就算我這次失敗了,我也心甘情愿,因為在這里我的心是暖的!

 

閘新的醫療團隊為我進行了新一輪的化療,這次化療方案非常有效,我永遠都無法忘記,我的主治醫生邵珊對我說:“你的報告都出來了,大部分壞細胞已經被清除!”那時,我仿佛從一片漆黑的絕望之地里看到了光明,移植前的治療達到完全緩解了!這意味著我移植的成功率大大提升了,我激動地流著淚對她說:“邵珊醫生,你真是我的福星啊!”

 

 

備戰高考的女兒成為供者

 

在治療過程中,家里人的支持是我勇敢向前的動力,尤其是我的女兒。那時,女兒正在備戰高考,作為媽媽,無論什么情況下永遠都會以孩子為先,我擔心采集干細胞是否會影響她的身體,耽誤她高考。在我猶豫不時,女兒對我說:“媽媽,你一定會好的!”我聽后熱淚盈眶,我想活著,我想以后能繼續陪伴女兒。在學校老師的支持下,她停了幾天課來醫院采干,我真的非常感動,謝謝我的女兒,我給了她一條生命,而她也救了我一命!

 

在移植倉,身體上十分痛苦,噴泉式地嘔吐、口腔潰瘍,嚴重時無法進食,但是我沒有讓自己頹廢下去,依然積極配合醫生治療,我告訴自己:痛苦至少證明我還活著,還能看到明天。只要想到家人、朋友的愛和鼓勵,再難也要咬牙堅持下去!一天又一天,女兒的細胞在我的身體里生根發芽,我的狀態越來越好,終于迎來了出倉!

 

 

現在的生活狀態

 

 

移植后1年內,因為害怕感染我基本上沒有出門,平時就在小區、附近公園里散散步,健身器材鍛煉一下。1年以后體力慢慢恢復了,我開始跟朋友小聚,和家人外出旅游。我本身就是愛熱鬧、喜歡吃喜歡玩兒的性格,我認為天天呆在家里沒事干,反而會心情壓抑,所以在能力范圍內不斷嘗試一些運動或者旅行。

 

最近這1年時間,我先后去了江蘇無錫、揚州,浙江紹興旅行,在山東威海時,我還嘗試了下海游泳,感覺特別棒!我認為,在身體承受范圍內,讓自己愉悅非常重要!不過,外出一定要做好防護哦!

 

另外,我是美食“十級”愛好者,之前生病的時候很多東西都不能吃太痛苦了,記得那時我在移植倉睡覺做夢都夢到自己在吃呢!現在身體恢復后,嘗試了許多的美食,我的夢想是日日“食”全“食”美,夜夜“碟碟”不休!

 

 

想對患友們說

 

不要害怕,要堅強、勇敢,敢于直面疾病,積極配合醫生!另外,生病時間久了,家人長時間的陪伴也許會對你有點抱怨,沒關系,家人的話就挑愛聽的來聽,心態好很重要!只要能活下去,才能有更多時間回報家人和朋友。最后,在能力范圍內讓自己開心最重要,不要因為生病就把自己“圈禁”起來,身體逐漸恢復后可以像我一樣嘗試一些美食、出去附近走走,不過每個人情況不同一定要量力而行!


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